Discours de Lydia Mutsch à l’occasion de la Journée Internationale contre le Cancer de l’Enfant

Eng national pädiatresch Filière mat enger nationaler Unitéit fir Kriibs a Bluddkriibs an enger spezialiséierter Palliativ-Versuergung am Déngscht vun de kriibskranke Kanner a Jugendlechen.

Seul le discours prononcé fait foi
Discours – Publié le

Här President,

Madame Direkter

Dir Damen an Dir Hären

Hei am Land gëtt all Joer bei 30 bis 40 Kanner a Jugendlecher ee Kriibs respektiv e Bluddkriibs festgestallt, an 100 bis 110 kleng Patienten gi regelméisseg fir Kriibs suivéiert.

Mir hunn dofir am Kader vum nationale Kriibs Plang e Konzept fir eng national Filière mat enger Unitéit  fir Kriibs bei Kanner a Jugendlecher a mat enger spezialiséierter Palliativ-Versuergung am Spidol an doheem ausgeschafft, woubäi d ‘Fondatioun Kriibskrank Kanner eng ganz aktiv Roll am Aarbechtsgrupp ageholl huet. Ech soen hinnen Merci dofir.

Nodeems di National Plattform vum Kriibs dës Konzepter fir gutt befonnt an u mech weidergeleet huet, hunn ech dunn dem CHL  mat senger Kannerklinik den Optrag ginn, dëse globalen Konzept an deenen nächste Méint a Joeren opzebauen, well dës Filière an Unitéit an engem Pédiatrieservice integréiert muss ginn, deen iwwer di néideg Infrastrukturen, Équipementer, a Kompetenzen verfügt, an an der Kannerklinik schonn op dësem Plang geschafft gëtt.

Den Zweck vun dëser Initiativ ass et déi Behandelungen déi hei zu Lëtzebuerg kënne gemaach ginn auszebauen, a Collaboratioun mat auslännesche Referenz Zentren, fir de Kanner an hiren Elteren méi Konfort ze offréieren, fir d ‘Kand esou no wéi méiglech bei senger Famill an a sengem sozialen a schouleschen Ëmfeld ze halen, an den Elteren et méi einfach ze maachen sech em hiert Kand ze këmmeren an dobäi hire Beruff weider kënnen auszeüben wann se dat wëllen. Mee dëst selbstverständlech net op Käschten vun der Qualitéit an der Sécherheet !

E groussen Deel vun dem Diagnostic an der Behandlung vun onse kriibskranke Kanner gëtt momentan a 40 verschiddenen Zentren am Ausland gemaach. Och wann d ‘Qualitéit vun der Behandlung gutt ass, heescht dat dach fir d ‘Kanner an hir Elteren wochelaang Hospitalisatiounen  an Openthalter am Ausland, regelméisseg Déplacementer fir Behandelungen (z.B. Chimiothérapien) déi och deels ambulant kéinte gemaach ginn, mee fir déi d ‘Kand all kéiers am Ausland muss hospitaliséiert ginn. Bei Schwieregkeeten an Urgencen mussen di kleng Patienten dann hei an d ‘Spidol goen, wou oft keen iwwer d ‘Krankheet an d ‘Behandlung Bescheed weess.

Bei dësem Projet geet et drëm, d ‘Prise en Charge esou ze organiséieren dass d ‘Kanner an hir Elteren vun enger beschtméiglecher Behandlung mat garantéierter « continuité des soins », kënne profitéieren. All Kand a seng Elteren kréien proposéiert an dës Filière de soins eranzekommen vum sengem éischte Kontakt mam Gesondheetssystem un bis zur Heelung oder leider heiansdo och zur „fin de vie“.

Sou ass d ‘Kand an der Filière bekannt (och wann et verschidde Behandelungen am Ausland brauch), well et bleiwen selbstverständlech ëmmer nach Prestatiounen déi mussen a groussen europäeschen Referenz Zentren gemaach ginn. Gläichzäiteg wëlle mir bis 2018 d’ Behandelungsméigelechkeeten hei zu Lëtzebuerg, déi deels scho bestinn, ausbauen, an anerer, wou mir d’ Méiglechkeeten an d ‘Kompetenzen hunn opzebauen, an di néideg Ressourcen heiran investéieren.

An Kader vun dëser Filière wäert och nieft der Palliativ-Versuergung am Spidol fir déi Kanner déi hire Kriibs net meeschter gi sinn, et sinn der glécklecherweis net méi wéi 8-10 pro Joer, eng Versuergung doheem funktionéieren fir hinnen an hirer Famill och bis zum Liewenssënn eng beschtméiglech Liewensqualitéit ze garantéieren. Dëse Service, kann dann och deene Kanner déi ënner aneren Krankheeten wéi Kriibs am Endstadium leiden zegutt kommen.

Fir dëse Projet ze realiséieren brauche mer eng Partie Ressourcen an Instrumenter, vun deene mir eng Rei hunn (zum Beispill di néideg Better an Daagesklinikplaatzen). Anerer si mer amgaang opzebauen.

D ‘Ëmsetzen vun dem Projet ass op enger Zäit Schinn vun 2016-2017 geplangt mat enger externer Evaluatioun am Joer 2018.

Dëse Projet vun enger nationaler Filière fir d’onco-hématologie pédiatrique mat enger spezialiséierter Palliativ-Versuergung hei zu Lëtzebuerg ass ganz kloer e „choix politique“ am Intérêt vun der Populatioun, deen et erlaabt de klenge Patienten an hirer Famill méi Prestatiounen hei am Land an esou eng besser Liewensqualitéit ze offréieren, selbstverständlech ouni Konzessiounen um Plang vun der Qualitéit an der Sécherheet.

Bei dësem wichtege Projet an allen aneren Aktiounen am Nationale Kriibs Plang brauche mer engagéiert Leit a Fondatiounen, wéi d ‘Fondatioun Kriibskrank Kanner, déi ons hëllefen dës Aktiounen auszeschaffen an ëmzesetzen.

Merci fir ären onermiddlechen an efficacen Asaatz am Déngscht vun de klenge Patienten an hire Famillen.