Allocution de Lydia Mutsch à l'occasion de la Conférence onco-pédiatrique de la Fondation Kriibskrank Kanner

A la recherche sur le cancer de l’enfant

Discours – Publié le

Monsieur le Président de la Foundatioun Kriibskrank Kanner,

Madame la Directrice (Mme Anne Goerens),

Messieurs les Professeurs,

Mesdames et Messieurs,

 

C’est avec grand plaisir que je me joins à vous en cette matinée dédiée à la recherche sur le cancer de l’enfant et à l’accès aux thérapies innovantes, organisée par la Foundation Kriibskank Kanner.

Le cancer de l’enfant reste une réalité cruelle dans notre pays pour environ 30 à 40 nouveaux patients de 0 à 18 ans recensés chaque année, et constitue un bien lourd fardeau pour leur famille et leurs proches tout au long de leur parcours de soins; et un défi organisationnel pour notre système de santé.

 

Réduire le fardeau des cancers de l’enfant et de l’adolescent pour les personnes concernées a donc été le fil conducteur des travaux qui ont mené à l’élaboration des concepts de filière nationale d’onco-hématologie pédiatrique et de soins palliatifs pédiatriques dans le cadre du Plan national cancer.

Ces concepts, élaborés en 2015 avec les divers acteurs de notre système de santé, doivent largement leur approche holistique centrée sur les besoins du patient à la contribution très constructive de la Foundation Kriibskrank Kanner, que je tiens encore à remercier ici.

 

L’implémentation de cette filière d’onco-hématologie pédiatrique progresse sur le terrain grâce à des moyens spécifiques déployés par mon collègue de la Sécurité sociale, (notamment au niveau des effectifs soignants) mais nous sommes conscients des besoins en personnel qui restent à couvrir.

Il est utile de rappeler ici que j’ai personnellement veillé à prévoir, dans le cadre du projet de loi 7056 relatif aux établissements hospitaliers et à la planification hospitalière, la création d’un service national de pédiatrie spécialisée disposant entre autres, je cite : "d’une unité dédiée à la prise en charge ambulatoire et stationnaire d’enfants atteints de cancer ou de maladies hématologiques et oncologiques".

Cette disposition précise en outre qu’un processus de prise en charge structurée et coordonnée, incluant les réunions de concertation pluridisciplinaires, doit être établi au niveau national et en collaboration avec des centres étrangers, incluant les critères et modalités de transfert vers ces structures.

 

L’entrée en vigueur de cette loi permettra d’enclencher une procédure d’autorisation pour un service de pédiatrie spécialisée, incluant une telle unité de soins dédiée à l’enfant et à l’adolescent affecté d’une pathologie onco-hématologique; l’autorisation de service permettra enfin d’ancrer les dispositions financières qui manquent encore pour assurer la viabilité et la pérennité de cette unité au bénéfice des patients et de leur famille. Et ceci, à l’horizon 2018.

D’autres dispositions du projet de loi relatif aux établissements hospitaliers et à la planification hospitalière seront également bénéfiques aux enfants et adolescents atteints de cancer, à la recherche en la matière et à l’accès aux thérapies innovantes: je pense ici au centre de diagnostic dans le domaine de la génétique humaine et de l’anatomopathologie. Je pense aussi à la création de réseaux de compétence, assurant une prise en charge interdisciplinaire intégrée des patients, qui sont constitués de prestataires hospitaliers et extrahospitaliers et qui sont élargis aux établissements de recherche.

 

En effet, l’action du gouvernement en matière de recherche biomédicale témoigne de notre volonté de développer, aussi localement, le savoir et les connaissances utiles à la promotion et au maintien de la santé de notre population.

En matière de cancer, une stratégie nationale de recherche a été élaborée dans le cadre du Plan cancer afin de mieux répondre aux besoins des patients. Avec mon collègue de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, j’ai approuvé cette stratégie qui doit couvrir les années 2016 à 2020.

Cette stratégie vise à mieux combattre les cancers dont le pronostic reste sombre, en ciblant en particulier l’immunothérapie, les mécanismes de résistance tumorale et les tumeurs cérébrales.

Je suis particulièrement heureuse que les projets soutenus par la Foundation Kriibskrank Kanner correspondent à ces axes stratégiques de recherche, comme vous avez pu l’entendre ce matin.

 

En matière d’accès aux thérapies innovantes, notre action gouvernementale s’est distinguée par l’intégration de la télépathologie dans la pratique clinique. Grâce à l’analyse efficace et rapide des échantillons de tissus, le télédiagnostic microscopique promet des perspectives novatrices dans le traitement du cancer. Je me félicite de la conclusion de conventions de coopération entre le LNS et plusieurs établissements hospitaliers du pays. 

En conclusion, je tiens à remercier très chaleureusement la Foundation Kriibskrank Kanner pour son action de soutien remarquable à la cause de l’oncologie pédiatrique, qui en fait un partenaire national très précieux dans la lutte contre le cancer de l’enfant et de l’adolescent.

Ce partenariat s’exprime par l’action de l’association envers les personnes touchées par la maladie, mais aussi par sa contribution très pertinente à notre compréhension de la réalité vécue par les familles qui a permis l’élaboration d’un concept de prise en charge centré sur les besoins des patients et de leurs proches. Merci beaucoup pour cela.

 

Récemment, notre coopération s’est également manifestée au niveau européen. Étant donné que le règlement de l’Union Européenne relatif à l’autorisation de médicaments pédiatriques n’a pas mené à une augmentation substantielle de médicaments onco-pédiatriques sur le marché, nous ne nous lassons pas de nous battre ensemble avec la Fondation pour une révision du règlement en question.

Ensemble, nous veillons à garder le sujet à l’ordre du jour des Conseils des ministres de la Santé, et ce depuis 2016. En septembre, nous avons en outre organisé conjointement un événement d’information à Bruxelles pour les conseillers santé aux représentations permanentes des autres États membres et en présence de la Commission européenne. Cet événement a suscité beaucoup d’intérêt et a été un franc succès, ce qui permettra certainement d’aller de l’avant en la matière dans les mois à venir, avant de voir, je l’espère, bientôt le règlement européen modifié dans l’intérêt des enfants malades.  

 

Aujourd’hui, la lumière est faite sur le soutien de la "Foundatioun" à l’acquisition de nouvelles connaissances et sur son action pour mettre plus rapidement les nouvelles thérapies à la disposition des jeunes patients. Merci encore de contribuer ainsi à la réduction du fardeau des cancers pédiatriques.

Je laisse maintenant la tribune aux orateurs suivants, et vous souhaite des échanges fructueux qui mèneront, je l’espère, à de nouveaux développements au bénéfice de tous nos jeunes patients !

Merci de votre attention.